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Steffi LHOMME

Steffi Lhomme est titulaire d’un Master de Droit privé. Elle a effectué son cursus universitaire à l’Université d’Artois (Faculté de Droit de Douai). Après celui-ci, elle a décidé de continuer ce parcours en réalisant un doctorat en Droit privé. Elle est ainsi, actuellement en 1^ère année et l’intitulé de sa thèse est « L’inclusion des personnes ayant une déficience à chaque étape de leur vie ». Pour ce doctorat, elle bénéficie d’une convention CIFRE et partage donc son temps, entre la thèse et son travail de juriste au sein de l’Association DOWN UP se situant à ARRAS.

Resumé :

Aujourd’hui, plus que la personne en elle-même, ce sujet est d’autant plus important quand on traite des personnes ayant une déficience. Que celle-ci soit mentale, physique ou encore motrice, ces personnes ont le droit d’être reconnues en tant que personne à part entière, avec des droits et notamment un pouvoir de décision. Aujourd’hui, la société évolue et ces personnes deviennent de plus en plus autonomes. Elles doivent dont être regardées comme telle, par les professionnels de la santé et être considérées comme de réels acteurs de leur santé et des décisions qui les entourent. La question qui se pose est donc de savoir, si face à une personne avec une déficience, le professionnel de santé va réellement la considérer comme apte à prendre une telle décision ou s’il continuera, comme ses pairs le faisaient, à la considérer comme incapable ?

Depuis des années, plusieurs lois sont entrées en vigueur pour donner l’exemple. On peut citer la loi de 2002(4 mars) relative aux « droits des malades et à la qualité du système de santé », qui a consacré le principe de prééminence de la volonté de toute personne, même incapable, en matière médicale.  A la suite de la loi de 2002, la loi de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées » est intervenue dans le but de rendre accessible aux personnes en situation de handicap, l’information sur leur santé. Rendre ces informations accessibles est également une préoccupation de l’INPES, qui a conclu un partenariat avec la CNSA, pour favoriser la prévention et l’éducation pour la santé des personnes en situation de handicap.

Ainsi, il semble que la théorie avance mais reste que la pratique est bien différente. Le législateur dans ces lois, en effet n’envisagent pas l’ensemble des situations pouvant réellement exister dans la société, telle qu’elle est aujourd’hui. On peut prendre notamment l’exemple de la loi de 2002 qui n’a envisagé, que les cas où le majeur est sous tutelle et seulement certaines dispositions, concernant les actes médicaux du majeur en curatelle ou sous sauvegarde de justice. Ainsi, le législateur exclut beaucoup de personnes du domaine de la santé, en restreignant cela aux seules personnes en situation de handicap sous une protection juridique. En fait, le législateur ne vient pas réellement donner de réponse aux différentes situations auxquelles la pratique, et plus précisément les professionnels de santé, font face dans notre société actuelle.

Aujourd’hui, en raison d’une « autonomisation » de plus en plus grande des personnes en situation de handicap, il existe des personnes qui ne sont soumises, en effet, à aucune protection juridique. Cela peut poser beaucoup de difficultés lorsqu’elles se présentent devant des professionnels de santé. Elles ne sont en quelque sorte pas prises en compte par la loi puisque le législateur n’a aujourd’hui, entériné aucune disposition traitant de cette possibilité. Ainsi, on pourrait penser que comme aucune disposition n’apparait, ces personnes devraient être considérées comme tout à chacun. Toutefois, dans la pratique elles ne sont malheureusement pas souvent prises au sérieux par les professionnels de santé, manquant d’un grand sens d’impartialité et de connaissance du handicap. Cela signifie que ces personnes sont alors traitées par eux, comme des personnes dénuées de tout pouvoir de décision. Ce vide juridique fait, ainsi prôner dans la société, une « démocratie sanitaire » à deux vitesses.

Ces manquements auxquels le législateur n’a pas pallié, entrainent également des dérives, notamment en ce qui concerne les droits des personnes sur leur corps. Pour ces personnes sans aucune protection juridique, lorsqu’un refus leur est opposé, c’est souvent la famille qui vient prendre le relai et qui va être acteur de la santé de leur enfant à leur place et prendre parfois des décisions contre le gré de ceux-ci. On peut penser au cas des stérilisations prises contre la décision des majeurs. Dans ce cas et comme dans bien d’autres, ne peut-on pas parler d’une certaine maltraitance à l’égard de ces personnes pourtant capables comme chacun d’entre nous.

Ainsi, il semble qu’il reste encore beaucoup à travailler sur la législation afin qu’il existe une réelle démocratie sanitaire notamment pour les personnes considérées comme vulnérables. Encore aujourd’hui, il y a trop d’incertitudes et une grande méconnaissance sur les personnes en situation de handicap, de la part des professionnels de la santé. Pour clarifier cette situation, il y a une nécessité de formation et d’explication des bonnes pratiques avec pour objectif principal de permettre l’autonomie de ces personnes.

Il est donc nécessaire d’encourager l’échange de bonnes pratiques entre les différents acteurs de la santé et du handicap, pour qu’il y ait une plus grande connaissance et une plus grande partialité de la part des professionnels de santé. Le but étant toujours de donner aux personnes en situation de handicap les mêmes droits qu’ont toute personne.

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